miércoles, 10 de agosto de 2016

HOLA Soy Alejandro y necesito tu ayuda


Hoy me llego este correo enviado a los miembros de Moteros Sin Prisa.


HOLA Soy Alejandro y necesito tu ayuda

HOLA      Soy Alejandro y necesito tu ayuda

Cuando iba a cumplir dos años me diagnosticaron una grave enfermedad , una leucodistrofia llamada Síndrome de Cach. Somos pocos los niños que padecemos esta enfermedad, pero aun así queremos tener la esperanza de poder seguir creciendo y ser felices como cualquier niño.
Te invito a visitar esta página para que conozcas mi historia y puedas ayudarno.


Hola amig@s

Nadie es consciente de cómo tu vida puede dar un giro de 360° en tan sólo un instante y de cómo aquellas cosas que consideras que están a años luz se convierten, de un momento a otro, en tu propia realidad.
Alejandro era un niño aparentemente normal. Muy inquieto, despierto, …. y con esa gran sonrisa que le caracteriza. Pero, cuando iba a cumplir dos años, en enero de 2013, Alejandro empieza a caminar raro. Después de varias pruebas y visitas a médicos, llega el diagnóstico: Síndrome de CACH/VWM.
Una enfermedad degenerativa grave, de las que denominan como raras, y para la que no hay ningún tratamiento ni cura.
Hace unos meses me ofrecisteis vuestra ayuda para recaudar dinero. Entonces, sólo acepté vuestra colaboración en la recogida de tapones de plástico porque no había encontrado un objetivo al que destinar el dinero.
Ahora, sí lo hay. He encontrado una investigadora de la Universidad de Tel-Aviv, su nombre es Orna Elroy-Stein, que está estudiando la forma de curar esta terrible enfermedad. Pero está trabajando con un presupuesto muy bajo. Por lo que ahora, sí os pido todo vuestro apoyo para recaudar el máximo de dinero posible para lograr que mi “Pequeño Príncipe” nunca pierda su sonrisa y, si por desgracia, tampoco aquí tenemos la suerte de nuestro lado, que al menos nuestra lucha permita que otras sonrisas sigan brillando.
Gracias a todos los que estáis a mi lado y los que me habéis dado las fuerzas para empezar esta lucha.
Firmado: Mª Rosario Blázquez (Mamá de Alejandro)


El sábado por la mañana en castellanos de moriscos con el gazpacho solidario a 1€ el vaso.
 También pondremos un pequeño puesto para vender los productos que tenemos de nuestra asociación.
Lasonrisadealejandro.com.

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